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El enorme potencial de investigación de la transformación digital de la salud

IMAGE: Public Domain Pictures - Pixabay (CC0)

Un estudio desarrollado en España y Portugal con datos sobre la incidencia de distintos tipos de cáncer muestra una vez más las posibilidades de la investigación en salud cuando se cuenta con acceso a repositorios amplios de datos etiquetados y se aplican los algoritmos adecuados. Recientemente, otro estudio en los Estados Unidos llevado a cabo con datos de muestras de sangre de personal militar ha permitido establecer un vínculo entre la esclerosis múltiple y la incidencia de mononucleosis.

Otros estudios, llevados a cabo por compañías tecnológicas como Apple (sobre salud cardiovascular o sobre sintomatología menstrual) o Google (estudio longitudinal amplio), trabajan sobre datos obtenidos de los usuarios de sus dispositivos o aplicaciones, y obtienen datos interesantísimos que posibilitan avances significativos en el cuidado de la salud. De hecho, el éxito del lanzamiento por parte de Apple de HealthKit y ResearchKit demuestra que los pacientes, cuando entienden que sus datos están adecuadamente protegidos, tienden a preferir claramente que sean utilizados para mejorar la investigación destinada a progresar en el tratamiento de sus dolencias.

La aplicación de machine learning a los registros médicos de millones de pacientes ofrece un potencial tan elevado a la investigación médica, que retrasar sus posibilidades se convierte en una auténtica irresponsabilidad. ¿Qué necesitan los algoritmos de machine learning para trabajar? La respuesta es obvia: datos correctamente etiquetados, precisamente los que generan los médicos en su actividad diaria. Sin embargo, una legislación que considera los datos médicos como material sujeto al nivel más elevado de protección y que dificulta incluso que los resultados de un diagnóstico puedan ser compartidos entre hospitales o entre facultativos, convierte la posibilidad de llevar a cabo este tipo de investigaciones en un auténtico calvario para los investigadores.

La consecuencias son bien conocidas: en lugar de almacenar nuestros registros radiológicos etiquetados con su diagnóstico en la nube y poder procesarlos de manera eficiente, nos dedicamos a entregar al paciente un absurdo CD, un formato completamente en desuso, para que lo acarree de un médico a otro, un CD que suele terminar simplemente tirado en el fondo de un cajón. ¿Qué podríamos hacer en términos de investigación con millones de imágenes radiológicas convenientemente etiquetadas?

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Los Estados Unidos lanzaron a mediados del año pasado un comité de expertos gubernamental destinado a estudiar la posible apertura de datos gubernamentales sobre demografía, salud, conducción, etc. para la investigación médica mediante el uso de algoritmos. En el ámbito privado, hay también compañías dedicadas al procesamiento de registros de salud en múltiples formatos para extraer sus datos, etiquetarlos y procesarlos que están siendo capaces de atraer importantes niveles de financiación. Sin embargo, el último informe de la Organización Mundial de la Salud sobre el uso de inteligencia artificial en la salud pinta un panorama complicado en el que sigue centrándose en la protección de los pacientes, en lugar de entender la sencillez de la anonimización de los datos y, sobre todo, las enormes posibilidades de la investigación que puede llegar a generarse. A medida que más y más dispositivos de electrónica de consumo permiten obtener información sobre diversos parámetros de salud de manera sencilla y con un error estándar controlado, el potencial de este tipo de investigación con datos masivos crece más aún, y se configura como una de las grandes avenidas de investigación del futuro. Si lo unimos con la información proveniente de tests genéticos sencillos y accesibles, el potencial es directamente ilimitado.

Necesitamos desarrollar legislación que facilite a los investigadores el desarrollo de este tipo de estudios, el acceso a datos de salud etiquetados, con las adecuadas protecciones a la privacidad pero sin tener que plantearlo como si esos datos fuesen inequívocamente a ser utilizados siempre como una forma de violar la privacidad de los pacientes. Cuando se diseñaron las actuales protecciones aplicadas a los datos de salud, el potencial de la investigación mediante machine learning era aún incipiente, y toda la obsesión del legislador era tratar de proteger a los pacientes de posibles abusos, no tratar de maximizar el cómo poner sus datos a disposición de los investigadores. Es importantísimo replantear ese tipo de protecciones para que la investigación médica pueda explorar el enorme potencial que tienen esos datos, y nos permita entender mucho mejor las ciencias de la salud.

Sin dejar de lado, obviamente, las cuestiones relacionadas con la privacidad… ¿podríamos dejar de plantear la legislación desde la más absoluta paranoia y reasignar adecuadamente las prioridades para facilitar así la investigación médica?

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